Het Daan Theeuwes Centrum voor Intensieve Neurorevalidatie

Het Daan Theeuwes Centrum voor Intensieve Neurorevalidatie

Jaarlijks krijgen enkele honderden jongeren zwaar hersenletsel. Door een (verkeers)ongeluk, sport, zinloos geweld of door een medische oorzaak.


Het leeuwendeel van hen komt terecht in de chronische zorg, zoals verpleeghuizen en woongroepen. Gelukkig is dit lang niet altijd nodig. De nieuwste wetenschappelijke inzichten laten duidelijk zien dat intensieve – en langdurige – revalidatie in een verrijkte omgeving tot verrassende resultaten kan leiden. En dat resulteert in herwonnen Quality of Life en zelfstandigheid.

Daan, de dan 23-jarige zoon van Adriaan Theeuwes, raakt in 2013 in coma na een scooterongeluk. Er is sprake van ernstig traumatisch hersenletsel. Wat volgde was zes weken Intensive Care, nog zeven operaties en lange weken van diepe coma. Twee maanden later sprak Daan weer zijn eerste woordje en kwam hij gelukkig verder tot bewustzijn bij De Leijpark in Tilburg. Hoe groot dat geluk was, bleek pas later toen duidelijk werd dat als Daan net niet bewust genoeg was, hij niet-revalideerbaar zou zijn verklaard met als gevolg dat hij levenslang in een verpleeghuis door zou moeten brengen.

Daan kreeg hierna acht maanden klinische revalidatie bij één van de revalidatiecentra in Nederland. Aan het eind van die revalidatie kon Daan nog steeds niet zelfstandig lopen, kon hij zijn rechterarm en -hand helemaal niet gebruiken, had hij zware afasie en geheugenproblemen. Ook dat was een moment dat standaard chronische zorg, zoals een woongroep of verpleeghuis, de voor de hand liggende optie was.

“Er is sprake van ernstig traumatisch hersenletsel. Wat volgde was zes weken Intensive Care, nog zeven operaties en lange weken van diepe coma.”


De ouders van Daan, Adriaan en Dominique, hadden ondertussen al een aantal experts als klankgroep bij Daan betrokken. Unaniem waren zij van mening dat er nog veel bereikt kon worden met Daan, maar dan wel met zeer intensieve revalidatie in een verrijkte omgeving. Alleen: die intensieve revalidatie was in Nederland niet beschikbaar. Na een oriëntatie in de Verenigde Staten, viel de keuze op het Shepherd Center in Atlanta. Een particulier initiatief dat is uitgegroeid tot een van de meest toonaangevende revalidatiecentra in de wereld.

Ruim een jaar na zijn ongeluk, vertrok Daan naar het Shepherd Center voor zeer intensieve revalidatie. Vijf volle uren therapie per dag met erg veel nadruk ook op hard werken, motivatie en actieve familiebetrokkenheid. Negen maanden later landde Daan weer in Nederland. Hij liep. Hij kon zijn rechterarm en -hand weer ondersteunend gebruiken, was weer tweetalig en… hij kon – weliswaar met hulp – zelfstandig gaan wonen.

Nu revalideert Daan nog steeds, maar minder intensief. En Daan maakt nog steeds relevante stappen vooruit. In lopen, in gebruik van zijn hand, in kracht, in regie over zijn eigen leven, in geheugen. De volgende stap is dat Daan weer gaat studeren.


De ervaringen van en met Daan staan aan de basis van het oprichten van het Daan Theeuwes Centrum. Want de kansen die Daan heeft gehad, moet iedereen met ernstig hersenletsel kunnen krijgen. Sommigen evenaren het herstel van Daan, sommigen zullen het misschien wel overtreffen. Helaas zijn er ook jongeren die niet zo ver zullen komen. Maar altijd zullen ze stappen maken die echt een verschil maken.

“Vijf volle uren therapie per dag met erg veel nadruk ook op hard werken, motivatie en actieve familiebetrokkenheid. Negen maanden later landde Daan weer in Nederland. Hij liep.”


De Nederlandse revalidatie-intensiteit stak bij de Amerikaanse aanpak schril af. Bijzonder hoogleraar neurorevalidatie en revalidatiearts Gerard Ribbers begrijpt de kritiek op de Nederlandse revalidatie. “Het is absoluut waar dat de behandelintensiteit in de specialistische revalidatie wordt beperkt door capaciteit. Dat is vooral een geldkwestie.” De hoogleraar vreest dat het alleen maar erger wordt.” Volgens Ribbers krijgt slechts 10% van mensen met ernstig hersenletsel überhaupt medisch specialistische revalidatie.*


Zijn ervaringen in Nederland en Amerika waren voor vader Adriaan Theeuwes de inspiratie om het Daan Theeuwes Centrum voor intensieve neurorevalidatie te starten naar voorbeeld van het Shepherd Center.


“We zijn misschien een tikkeltje eigenwijs, maar we geloven dat intensieve revalidatie echt het verschil kan maken. Door meer tijd uit te trekken en intensiever te werken aan het functieherstel en de kansen die de plasticiteit van de hersenen bieden, volledig uit te nutten.” De patiënten (16-30 jaar) met ernstig hersenletsel krijgen 5 uur therapie per dag van zeer gedreven jonge multidisciplinaire therapeuten. De focus ligt op meer op functieherstel dan op het toepassen van compensatiestrategieën.


Het medisch specialistische revalidatiecentrum is opgezet met privaat geld en gaat medio 2018 in Woerden van start. De behandelingen zullen vergoed gaan worden, vertelt Theeuwes. Ze zullen starten met 45-60 patiënten.


www.daantheeuwescentrum.nl


Bron: Een vandaag