"Dat kan ik straks zelf!"

Het verhaal van Marie-Anne van ´t Schip

Je bent een bezige bij, een Pietje Precies en hebt eigenlijk al genoeg te stellen met je diagnose Borderline en fibromyalgie als daar nog één bij komt: Conversiestoornis. Marie-Anne van ’t Schip is bijna 57 jaar en levert elke dag een gevecht met zichzelf. Een eenzaam gevecht, want je ziet niets aan haar. Juist op de momenten dat ze het qua energie aan kan, gaat ze erop uit en dan zet ze in één beweging haar masker op. Dan vertelt ze niet hoe verdrietig ze is dat ze de afgelopen jaren steeds meer moet inleveren. Of dat ze al jaren niet in een rolstoel op familie-uitjes wilde verschijnen. Of dat ze soms uren boven het toilet hangt. Het grote wachten is dan ook op de scootmobiel, waar ze al ruim 3 jaar voor vecht. Hij komt er ein-de-lijk aan. “Ik roep de hele tijd: Dát kan ik straks zelf! De scootmobiel wordt een bevrijding uit de gevangenis, die mijn thuis hoort te zijn”, vertelt Marie-Anne. Haar ogen beginnen te stralen: “Dan kan ik er eens op uit en mijn hobby fotografie weer oppakken”.

Het grootste probleem bij Marie-Anne is haar energieniveau. Zij heeft klachten vergelijkbaar met een ‘burn-out die niet over gaat’, ze rolt van de ene hulpvraag in de andere. Altrecht zorgde in eerste instantie voor ambulante hulp van Lister bij de administratie, gaandeweg is dit uitgebreid naar ondersteuning bij meerdere levensgebieden en hulp in de huishouding van Thuiszorg . En dat voor iemand die elke dag een grote schoonmaak hield in een van de kamers van haar huis. Ze vindt het vreselijk dat ze zo afhankelijk is geworden van alles en iedereen. “Ik heb regelmatig veel pijn, raak snel lichamelijk en geestelijk overprikkeld, val flauw en het kleinste beetje stress put mij al uit. Ik ben opgevoed met ‘Pijntje? Niet zeuren, doorgaan!’ met als gevolg dat ik jaren roofbouw op mijn lichaam heb gepleegd. Bijna 4 jaar geleden ging het helemaal mis en sindsdien heb ik het gevoel dat ik niet meer beter ben geworden. Ik heb zelfs een ademhalingsstilstand gehad, te moe om adem te halen. Hoe leg je zoiets iemand uit? Ik zou het ook niet geloven als ik het niet zelf meemaakte”.

Herstelcoach bij Lister
Gina de Vries is de Herstelcoach van Marie-Anne. “Ik ken haar als iemand die altijd met haar herstel bezig is en het evenwicht hierin. Het is erg belangrijk om haar grenzen in de gaten te houden. Die kunnen helaas per dag verschillen en dat maakt het voor haarzelf en haar omgeving lastig. We kijken hier continu naar, het is een kwestie van aanvoelen en bespreken: wat kan ze deze week wel of niet, wat kan ik als begeleider deze week extra doen? Het feit dat ze Lister om hulp heeft gevraagd, getuigt van een krachtige vrouw. Ze geeft nooit op, zal altijd proberen door te lopen, ook al lukt dat letterlijk door uitval in haar benen niet”. Marie-Anne en Gina vinden dat die kracht ook haar valkuil kan zijn. “Nu ik weet dat het in principe niet beter wordt, probeer ik de energie die ik heb te handhaven”, vertelt Marie-Anne. “Met hulp van Gina wil ik zoveel mogelijk energie over hebben om leuke dingen te doen die mij weer energie geven. Toch blijft het moeilijk een compliment van haar te ontvangen, want dan word ik geconfronteerd met wat ik niet meer zelf kan”.

Wat is dat, een conversiestoornis?
Volgens Marie-Anne hebben veel mensen er geen flauw benul van. “Het zijn niet alleen de lichamelijke, of geestelijke klachten. Het is ook het opgesloten zitten in je huis, de angst dat je lichaam zomaar uitvalt (wie zegt dat mijn hart niet uitvalt?), de dingen die je niet meer kunt en vooral het onbegrip want men ziet je nooit op je slechte momenten. Ik realiseer mij tegelijkertijd ook dat ik richting de buitenwereld altijd eenvoudig in de derde persoon overschakel. Vooral niet vertellen hoe ik mij echt van binnen voel. Net als ik denk dat ik de ziekte weer onder controle heb, dan is er weer wat anders. Het is twee stappen vooruit, en drie achteruit”. Gina is blij dat Marie-Anne keuzes maakt in haar energie. “Iets overdag niet doen of overlaten aan mij om ’s avonds toch te proberen dat leuke uitje te realiseren. Stress elimineren is het beste bij een conversiestoornis, maar zo zit het leven nou eenmaal niet elkaar. Marie-Anne moet leren te luisteren naar haar lijf, zodat het vooral energie gevend en niet andersom.¨

All you need is love… and a cat
Een bordje met deze tekst hangt in de woonkamer. De kat van de buren werd na een scheiding haar kat. Een conversiekat dus. “Moppie geeft mij de goede energie, voor haar kom ik mijn bed uit en in ieder geval voor één iemand ben ik de belangrijkste persoon in haar leven”, lacht Marie-Anne. “Ik houd ook veel van mijn vriend Barry, we kennen elkaar al 22 jaar. Onze relatie staat helaas onder druk, want de laatste paar jaar is hij meer mantelzorger dan partner. De ongelijkwaardigheid in onze relatie doet mij veel verdriet. Ik kan er gelukkig met hem over praten. Ik leer steeds meer op de Eikenboom in Zeist te vertellen wat ik echt voel en bedoel. Ik hoop dan ook van harte dat ik met hem, en met de beperkingen die ik nou eenmaal heb, nog zoveel mogelijk uit het leven kan blijven halen”.

Bron: Lister